Hier nun die gesamte Krankengeschichte meines Sohnes                

 

 

                                    

Also es begann mit einen harmlosen Sportunfall in der Schule, als mein Sohn mit einem Klassenkameraden beim Sportunterricht mit dem Kopf zusammen gestoßen ist. Er schilderte danach hätte sich seine rechte Körperhälfte angefühlt wie eingeschlafen. Er hatte mir aber an diesem Tag nichts von diesen kleinen Unfall erzählt sondern erst 14 Tage später, als es ihm nicht besonders gut ging. Er klagte über Augenflimmern und ein komisches Gefühl im Kopf und er mußte auch oft brechen. Daraufhin erzählte er mir von diesem Sportereignis. Ich dachte sofort er hätte sich dabei eine Verletzung zugezogen und fuhr mit ihm in die Notaufnahme in unser Krankenhaus, es war ja auch ein Sonntag und noch dazu der 2. Advent. Als wir dort ankamen war dort eine Ärztin aus der Kinderchirurgie und schien wohl nach der Schilderung der Symptome etwas zu ahnen. Sie veranlasste sofort eine CT Untersuchung. Das Ergebnis eine Stunde später war ein Schock. Sie redete etwas von einem Gebilde im Kopf welches erst noch genauer untersucht werden müsste und Patrick sollte auf der Kinderstation bleiben.Ich dachte immer noch es hätte mit dem Sportunfall zu tun, vielleicht ein Hämatom unter der Schädeldecke oder so was. An einen Gehirntumor habe ich überhaupt nicht gedacht.

Am nächsten Tag wurden weitere Untersuchungen gamacht auch ein MRT. Später im Krankenhaus wurde mir dann die niederschmetternde Diagnose klar.Es wurde erzählt von einer großen Raumforderung im Kopf aber was genaues könnte man nicht sagen auf alle Fälle ist es ein Tumor und er muß operiert werden und in eine Spezialklinik verlegt werden gleich morgen. Ich weiß nicht mehr wie ich zu meinem Auto gekommen bin mir gingen tausend Sachen durch den Kopf. Mein Kind eine lebensbedrohliche Erkrankung ?? Vor 2 Tagen war die Welt noch in Ordnung und jetzt ,er ist doch erst 12 Jahre alt .

Am 12.12.2000 wurde er mit dem Hubschrauber ( auf ausdrücklichen Wunsch meines Sohnes, ich glaube der Arzt wußte das es der letzte Wunsch ist den er ihn erfüllen konnte ), nach Bad Berka in die Zentralklinik verlegt, er fand das toll. Das Krankenhaus hatte eine sehr gute Kinderneurochirurgin die alles weitere übernahm.Es folgten weitere Untersuchungen und Beratschlagungen über den weiteren Verlauf der Behandlungen.Die Ärztin erklärte uns was Sie vorschlagen würde ,wir hatten keine Wahl und vor allem keine Zeit. Also haben wir uns für die Operation mit anschließender Chemotherapie und Bestrahlung entschieden.

In der nächsten Woche folgten weitere Untersuchungen und Abmessungen im MRT die Operation war geplant für den 20.12.2000. Patrick ging es in dieser Zeit noch relativ gut man sah ihm die schreckliche Krankheit nicht an.Wenn ich die MRT Bilder nicht gesehen hätte würde ich denken mein Kind ist gesund, aber das war leider nicht der Fall. Ich fuhr diese Woche bis zur OP täglich 2 Stunden zum Krankenhaus und zurück.

Am 19.12.2000 folgte das Arztgespräch und die OP Vorbereitung ,viele Unterschriften und ein komisches Gefühl was da auf uns zu kommt.Die OP war sehr riskant da der Tumor im Hirnstamm war und relativ groß. Ab diesen Tag bin ich mit im Krankenhaus geblieben.

Am 20.12.2001 früh ging es los, ich brachte mein Kind noch mit bis zum Eingangsbereich des OP und dann mußte ich warten und hoffen das alles gut geht.Die OP war mit ca 5 - 6 Stunden angesetzt. Also begann das warten und die Zeit verging nicht.Nach 11 Stunden bekam ich in meinem Zimmer einen Anruf von der Ärztin das die OP zu Ende ist und ein Teil ( nur eine Gewebeprobe ) entnommen wurde. Die OP mußte abgebrochen werden und nach etwa einer Woche, wenn das Gehirn abgeschwollen ist erneut operiert werden muß.Ich war erstmal froh das für heute alles vorbei war, ich durfte dann gegen 21.00 Uhr auf die ITS .

Patrick lag sehr blass und kalt auf einem Wärmebett, da die OP so lange gedauert hat und am Hinterkopf operiert wurde im offenen MRT ständig unter Sicht. Er war nicht ansprechbar und hatte eine Ableitung außerhalb des Kopfes wo das Hirnwasser ablief. Es war ein schlimmer Anblick aber die Ärztin meinte er würde sich erholen. Er bekam Kortison gegen die Hirnschwellung. Patrick lag 4 Tage auf der ITS und erholte sich nur langsam. Ich war froh als er das erste mal die Augen öffnete und mich erkannte, seine Arme und Beine bewegen konnte und auch einige Worte sprechen konnte.

Am 24.12.2000 durfte er wieder auf die Kinderstation mit mir zusammen in ein Zimmer. Die nächsten Tage gingen ganz gut. Er hatte etwas Probleme mit der Motorik in der rechten Hand aber sonst ging es gut.Seine Ärztin kam jeden Tag um nach ihn zu sehen und war soweit zufrieden.Am 27.12.2000 war die 2. OP geplant um den Tumor soweit wie möglich zu entfernen.

27.12.2000 früh 7.30 Uhr ging es los, meine Mutti kam zu Besuch das ich nicht wieder alleine warten muß das war schön. Diesmal dauerte die OP  5 Stunden und wir durften zu ihm auf die Intensivstation. Diesmal war er wach aber sehr unruhig weil er noch den Tubus von der Beatmung im Hals hatte. Er hatte Angst und wollte das Ding unbedingt raushaben ,aber er atmete noch nicht ausreichend deshalb mußte er noch warten, was ihm gar nicht gefiel. Die Drainage am Kopf war noch da aber er sah nicht so geschafft aus wie nach der 1.OP.

Das Gespräch mit der Ärztin verlief gut ,sie war mit der OP zufrieden ,es konnte ein großer Teil des Tumors entfernt werden ,jetzt müssen wir abwarten und mit Chemotherapie und Bestrahlung weiter machen sobald er sich erholt hat.Die nächsten Tage verliefen ohne Komplikationen so das wir am 29.12.2000 wieder auf die Kinderstation durften.Wir waren wieder zusammen im Zimmer und alles war gut. Aufstehen durfte er nicht wegen der Drainage über die überschüssiges Hirnwasser ablief. Das wurde alle 4 Stunden abgemessen.

Silvester haben wir im Krankenhaus verbracht, wir bekamen Besuch von Freunden es war sehr schön.Patrick ging es ganz gut.Am 04.01.2001 bekam er die Drainage entfernt und durfte danach auch aufstehen. Es war sehr anstrengend für ihn aber auch schön. Mit dem laufen ging es nicht so gut ,er hatte eine deutliche Schwäche im Arm und Bein auf der rechten Seite.Auch der Mundwinkel hing leicht nach unten.Aber wir waren trotzdem zufrieden und dachten ,das wird schon.

Inzwischen war der Befund von der Gewebeprobe da und es war ein anaplastisches Astrozytom Grad 3. Heute weiß ich ,das es kaum eine Chance gibt das zu überleben noch dazu an dieser Stelle.Aber wir machten alles was die Ärzte und geraten haben . Wir hatten dann einen Termin in Jena in der Strahlenklinik und nach einigen Tagen durften wir dann am 19.01.2001 erst mal nach hause fahren bis wir von Jena bescheid bekommen zur Aufnahme auf die Kinderonkologie.

19.01.01 wir waren endlich wieder zu hause und sehr froh, die ersten beiden Tage ging alles gut aber dann am 22.01.01 ging es Patrick früh nicht gut, er mußte ständig brechen konnte nicht aufstehen und war immer schläfriger und abwesend. Ich habe dann in Bad Berka angerufen und sollte sofort mit ihm kommen Das war gar nicht so einfach ,es hatte geschneit die A4 war nicht ganz geräumt und mein Kind mußte ich fast ins Auto tragen mit dem Eimer auf dem Schoß weil er immer wieder brechen mußte.

Endlich im Krankenhaus angekommen, wurde sofort ein MRT gemacht und eine OP eingeleitet, da die Hirnkammern sehr groß waren was bedeutet das der Hirndruck zu hoch war und das Hirnwasser nicht richtig abläuft.Es folgte ein epileptischer Anfall und die 3.OP. Es wurde diesmal eine Hirnwasserableitung intern gelegt.Patrick erholte sich nur langsam .

Das Gespräch mit der Ärztin war sehr niederschmetternd. Anhand der neuen MRT Bilder konnte sie sehen das der Tumor in dieser kurzen Zeit schon wieder sehr viel gewachsen ist und fast die ursprüngliche Größe erreichte. Patrick ging es nicht gut ,er konnte kaum noch laufen hatte Wortfindungsstörungen und reagierte apathisch. Wir durften keine Zeit verlieren und wurden gleich von Bad Berka nach Jena verlegt.

29.01.01 Ankunft in Jena auf der Kinderonkologie ,spätestens hier wurde mir klar das mein Kind zu jenen gehört was man immer im Fernsehen sieht und denkt das ist weit weg.Diese kleinen tapferen Patienten die jeden Tag um ihr Leben kämpfen und nicht jammern oder sich beklagen.Kahle Köpfe und aufgeschwemmte Gesichter die deutlichen Spuren der Krebsbehandlung. Am liebsten wäre ich davongelaufen aber das bringt ja nichts. Also ließ mein Kind wieder alle Untersuchungen brav über sich ergehen. Von der Lumbalpunktion bis zum anpassen einer Bestrahlungsmaske, über etliche Blutuntersuchungen bis zum einsetzen eines sogenannten Hickmannkatheters wo die Chemotherapie angeschlossen wird und die Blutentnahmen gemacht werden. Für die Kinder eine große Erleichterung ,es muß nicht ständig gepiekst werden und die Venen werden geschont.

Ich hatte wieder Gespräche mit Ärzten und Professoren ,bekam ein Merkblatt in die Hand genaues konnte mir niemand sagen nur das es bald mit der Chemotherapie los geht , nach Studienprotokoll. So werden alle Kinder mit der selben Erkrankung gleich behandelt.

03.02.01 Beginn der Chemotherapie , ich habe in einem Elternhaus gewohnt gleich neben der Klinik das war sehr schön, so konnte ich immer da sein wenn ich gebraucht werde. Der Beginn der Chemo verlief gut , ich bin abends ins Elternhaus gegangen um etwas neue Kraft zu schöpfen die ich auch dringend brauchte wie sich am nächsten Tag herausstellte.

04.02.01 Früh 8.00 Uhr auf der Station ,Patrick ging es schlecht mußte ständig brechen, naja dachte ich nicht ungewöhnlich bei einer Chemo die Ärzte bestätigten, normale Nebenwirkungen kein Grund zur Sorge. Der Zustand von Patrick verschlechterte sich zunehmend ,er machte komische Augenbewegungen, wälzte sich im Bett konnte seine Blase nicht mehr kontrollieren und war auch kaum ansprechbar.Ich suchte erneut das Gespräch mit einer Ärztin , die meinte alles normal und spritzte etwas zur Entwässerung.Am Nachmittag wurde es nicht besser ,im Gegenteil es kamen einseitige Streckkrämpfe dazu und es folgte ein zentralisierter Krampfanfall welcher sich nur durch die Gabe von Faustan unterbrechen ließ.Danach war mein Kind bewußtlos mußte 4 l Sauerstoff/min bekommen und wurde dann in die Notaufname zum CT gebracht.Es war inzwischen abend ca 19.30 Uhr.

Das CT dauerte sehr lange , danach sagte der Arzt es müßte notoperiert werden es droht eine Hirnstammeinklemmung durch den Druck sonst würde mein Kind sterben. Ich wartete auf der Intensivstation ca 1 Stunde dann war die OP vobei und ein sehr netter Arzt erklärte mir alles genau.Bei der OP wurde ein handflächengroßes Stück Schädelknochen entfernt um das Gehirn zu entlasten und er erzählte ganz viele Sachen aber das kann ich nicht alles schreiben.

Ich durfte dann mein Kind sehen, er lag im künstlichen Koma .beatmet, mit einem Verband um den Kopf und einer überdimensional angeschwollenen linken Gesichtshälfte.Er lag an etlichen Geräten angeschlossen und verkabelt, ein Seelsorger kam ins Krankenhaus und sprach mit mir und brachte mich dann irgendwann nach mitternacht zurück ins Elternhaus.

Patrick lag 14 Tage auf der ITS und schwebte zwischen Leben und Tod keiner wußte wie das ausgeht, dieser Zwischenfall war das eine aber da war ja noch dieser fleißig weiterwachsende Tumor.Natürlich konnte in dieser Zeit keine Behandlung gegen den Tumor erfolgen.

Nach 2 Wochen wurde Patrick auf eine andere ITS verlegt ,welche der Kinderklinik angehörte er war immer noch beatmet aber es war nicht mehr ganz so abgegrenzt und abgeschottet. Die Ärzte wollten den Versuch wagen ihn aus dem künstlichen Koma zu holen.Ich hatte gemischte Gefühle dabei, wer weiß wie er aufwacht , wird er mich erkennen ,kann er sprechen u.s.w. alle Gedanken gingen mir durch den Kopf, er lag so ruhig da hatte keine Schmerzen aber was wird danach sein ?

Es dauerte etwa 1 Woche bis die Beatmung entfernt werden konnte ,es war eine schwierige Zeit mit Angst und Bangen. Aber es ging alles gut. Er hat mich erkannt aber er konnte nicht sprechen. Patrick war auf 32 kg abgemagert und sehr schwach. Aber da er ein Kämpfer war hat er sich langsam erholt.Eines Tages sprach er das erste Wort , es wurde danach mit der Bestrahlung begonnen und es ging im zusehends besser.Es folgten täglich Bestrahlungen bis die Höchstdosis erreicht war. Danach ging es mit der Chemotherapie nach Protokoll weiter, die er aber jetzt ganz gut vertragen hat.Einzige Nebenwirkungen die schlechten Blutwerte nach jedem Chemoblock. Dadurch konnten wir auch in den Chemopausen nicht nach hause fahren.

Wir waren 2 mal während der Chemopause in Kreischa zur Reha um wenigstens etwas zu tun um vielleicht die Sprache und das Laufen zu trainieren ,aber viel hat es nicht gebracht es war eine schöne Abwechslung.

Ab Mai als die Bestrahlungen zu Ende waren hatten wir eine schöne Zeit es gab keine Komplikationen ,es lief alles nach Plan wir waren fast nur in Jena aber trotzdem konnten wir etwas ausspannen. Mit dem laufen ging es nicht mehr auch das sprechen war schwierig, er hat zwar alles verstanden aber konnte nicht die richtigen Worte finden um zu antworten. Im großen und ganzen war er schon sehr eingeschränkt aber wir haben die Hoffnung nicht aufgegeben.

Die Chemo ging weiter auch das Kortison so das mein Kind inzwischen 59 kg wog und sehr aufgeschwemmt war. 3 Monate nach der letzten Bestrahlung holte uns die schreckliche Wahrheit wieder ein. Der Tumor ist wieder gewachsen die Therapie brachte keinen Erfolg. Ich fuhr mit meinem Kind nach hause er war austherapiert.Wir wollten uns die Zeit die noch blieb so schön wie möglich machen . Es kamen Freunde zu Besuch obwohl Patrick nicht mehr so wie früher war ließ sich keiner etwas anmerken das hat mich sehr gefreut. Auch die Familie war endlich wieder da, seine Schwester und sein kleiner Bruder Oma und Opa alle waren wieder zusammen.

Das Glück hielt nicht lange, der Tumor wuchs rasend schnell so das es ohne Kortison sofort zu lebensbedrohlichen Hirndruck kam und mit Kortison zu lebensbedrohlichen Nebenwirkungen. Es war ein Teufelskreis. Die letzten 2 Wochen hat mein Kind nur noch geschlafen, es versagten fast alle Organe und er bekam Dormicum und Morphin über 24 Stunden als Dauermedikament über seinen Katheter.

 Am 25.10.2001 , 10 Monate nach der Diagnose abends 21.30 schlief er friedlich ein.   

Wir werden dich immer in unseren Herzen haben , du hast so tapfer gekämpft und hast doch den Kampf verloren.Danke das wir 13 schöne Jahre mit dir zusammen sein durften.

 

 

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